Tibbe (3 jaar)

woensdag 9 oktober 2019

Na een lang fertiliteitstraject werd ons geduld eindelijk beloond. Na een mooie vakantie in Italie bleek ik via de natuurlijke weg zwanger te zijn. Nadat de eerste kritieke maanden voorbij waren durfden we eindelijk te genieten. Op 7 mei 2011 ben ik bevallen van een prachtige zoon, Tibbe, van maar liefst 9 pond.

TibbeTibbe werd direct na de bevalling op mijn borst gelegd, maar instinctief gaf ik meteen aan dat er iets niet klopte. Iedereen was druk in de weer en ik hoorde mezelf meerdere malen herhalen dat het niet goed was. Tibbe voelde zo slap aan.

De gynaecoloog pakte Tibbe al snel op en het was direct voelbaar dat er paniek was. Tibbe had een hartstilstand. De gynaecoloog rende met hem naar de “crash-kamer” en daar is hij 35 minuten lang gereanimeerd. Ze begrepen niet waarom ze hem niet “ aan de praat” kregen.Tibbe reageerde zelfs niet op de vele adrenaline spuiten die ze hem toedienden. Bij elke arts die onze kamer betrad waren we bang voor het ergste nieuws wat je als ouder kan horen….

Uiteindelijk mochten wij na een paar uur bij hem kijken op de intensive care. Daar lag hij dan. Mijn zoon, onze zoon onder de slangetjes, infusen,naalden. Er was bijna geen plekje onbedekt van zijn lichaam. We kregen te horen dat zijn toestand zeer kritiek was. Dat nagenoeg al zijn organen minimaal functioneerden. We leefden de dagen die volgden tussen hoop en vrees. We werden erop voorbereid dat het niet de vraag was of Tibbe gehandicapt zou zijn, maar hoe ernstig het zou zijn. Of Tibbe uberhaupt nog wel kwaliteit van leven zou hebben…….

Ons leven stond stil, letterlijk en figuurlijk. De hoeveelheid en inhoud van alle informatie die we kregen was niet te bevatten. Wekenlang hebben we naast zijn bedje gezeten en hem keer op keer verteld hoe welkom hij is, hoeveel mensen nu al van hem houden, hoe fijn we het zouden vinden als hij bij ons zou blijven……..

Langzaamaan knapte Tibbe op, en werd heel geleidelijk zijn zuurstof en stikstof afgebouwd zodat hij uiteindelijk na 4 weken van de beademing afkon. Uit de MRI scan bleek dat Tibbe naar alle waarschijnlijkheid geen hersenschade heeft overgehouden aan t zuurstofgebrek. De artsen konden het zelf ook bijna niet geloven! Uiteindelijk bleek dat “alleen” zijn hart niet goed functioneerde en kregen we te horen dat Tibbe non-compaction cardiomyopathie heeft.

Tibbe mocht uiteindelijk na twee maanden mee naar huis. Weliswaar met vele medicijnen en sondevoeding. We kregen te horen dat Tibbe zijn leven lang deze medicijnen zou moeten slikken en dat de afbouw van de sondevoeding ook heel lang zou kunnen duren. Na een maand was Tibbe van zijn sondevoeding af en na een jaar bleek dat Tibbe zijn hartje ook herstel liet zien waardoor een deel van de medicijnen kon worden afgebouwd.

Nu bijna drie jaar later loopt hier in huis een vrolijk, zeer gezond ogend, jongetje rond die alleen nog enalapril en bloedverdunners gebruikt. De pompkracht van Tibbe zijn hart en zijn vergrootte linkerhartkamer hebben zich genormaliseerd. Wat blijft zijn de cryptes in zijn hartspier daar slikt hij bloedverdunners voor. Tibbe loopt, praat, danst, springt. Doet alles wat andere jongetjes van zijn leeftijd doen. We beseffen ons heel goed dat we door het oog van de naald zijn gekropen en zijn ons heel bewust van zijn “zijn”. Hij heeft ons geleerd dat we altijd hoop moeten houden!

Verhalen

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Carolien (nu 22 jaar)
Verhalen

Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl