17-03-2005 om 13.15 werd doormiddel van een keizersnede mijn zoon Tygo geboren in het MMC in Veldhoven. Er werd besloten over te gaan tot een keizersnede omdat Tygo in een stuit lag. Na zijn geboorte kreeg hij een dikke 10 dus alles was goed. Tygo's eerste levensjaar ging voorbij zonder al te veel klachten af en toe was hij verkouden en kreeg een puffertje voor de benauwdheid verder was hij altijd vrolijk en huilde weinig. Het eten en drinken ging ook prima al met al een gelukkige blije baby.

Vanaf zijn 2de levensjaar ben ik verschillende keren na de huisarts gegaan omdat ik het gevoel had dat er iets niet klopte Tygo was vaak verkouden hij groeide slecht, had een steunende ademhaling en at steeds slechter kortom er was iets mis. De huisarts verzekerde mij dat er niks aan de hand was Tygo had gewoon een slechte weerstand en last van bronchitis en er waren wel meer kinderen die kleiner waren als de rest en het slechte eten was een fase. Ok denk je dan die man heeft ervoor geleerd dus die zal het wel weten. Toen Tygo 4 jaar was, was hij vaak ziek kreeg veel antibiotica kuren en knapte dan weer op en daarna was hij weer ziek. Dit kon zo niet doorgaan ik eiste doorverwezen te worden.

Zo kwamen we terecht bij het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven bij dokter Knots een heel aardige man ook hij dacht dat het allemaal wel mee viel en dat Tygo in een fase zat met eten en dat hij met een groeispurt zijn groeiachterstand wel zou inhalen. Dus dacht ik weer ok hij zal het wel weten.

11-03-2010 was Tygo weer ziek ik ben terug gegaan na dokter Knots en eiste een bloedonderzoek röntgen foto's van Tygo's longen kortom hij moest een goed onderzocht worden en dat gebeurde gelukkig meteen. Op de röntgenfoto’s was te zien dat Tygo's hart was vergroot mijn ergste nachtmerrie werd waar mijn kind had iets aan zijn hart. Met spoed moesten we s’avonds na het Radbout Ziekenhuis in Nijmegen daar werd Tygo onderzocht. De volgende ochtend werden we per ambulance na het WKZ in Utrecht gebracht. Er werd gedacht aan cardiomyophatie dit wilde ze onderzoeken doormiddel van een hartcatheterisatie daarvoor moest Tygo nog 5 dagen blijven. Dat zou betekenen dat Tygo zijn 5de verjaardag in het ziekenhuis zou vieren dat wilde we niet. We hebben gezellig Tygo's verjaardag thuis met vrienden en familie gevierd en hebben een week later een nieuwe afspraak gemaakt voor de hartcathetirisatie.

De cathetirisatie werd in het WKZ gedaan en de diagnose was niet goed Tygo had ernstige Restrictieve Cardiomyopathie hij was het eerste kind die dit had voor zover bekend en dan ook nog in een heel ernstige vorm er was geen medicijn voor het enige wat we konden laten doen was een hart/long transplantatie.Mijn wereld stortte in.

Een paar weken later zijn we op gesprek geweest in het Sophia Ziekenhuis om te kijken wat dat allemaal in hield een hart/longtransplantatie en dat was nog al wat. Na alle voor en nadelen besproken te hebben heb ik uiteindelijk besloten af te zien van de hart/longtransplantatie.
We hebben besloten met medicatie(bloedverdunners en vochtafdrijvers) tygo een zo gelukkig mogelijk leven te geven waarin hij nog lekker kind kon zijn. Liever een kort en gelukkig leven dan steeds ziekenhuis uit en weer ziekenhuis in. Misschien hard in de ogen van sommige maar ik heb hier geen spijt van.

Tygo heeft nog 23 maanden geleefd als een vrolijke kleuter die alleen wist dat zijn hartje ziek was. Hij ging ieder dag na school, speelde buiten met vriendjes genoot van dagjes uit en het reisje na Euro Disney wat we van de buurt kado hadden gekregen was helemaal super. Alles wat Tygo nog heeft gedaan deed hij met liefde en plezier. Tygo stierf in de ochtend van 8-02-2012 thuis in mijn armen tot de laatste minuut heeft hij genoten van zijn korte leven. Zonder ziekte bed zonder pijn. Ik zal hem de rest van mijn leven verschrikkelijk missen maar in mijn hart leeft hij voort. En ik ben heel trots op hem hoe hij zich staande heeft gehouden ondanks deze verschrikkelijke ziekte.

Voor reacties of contact natastygo@live.nl