Tygo (6 jaar)

woensdag 9 oktober 2019

17-03-2005 om 13.15 werd doormiddel van een keizersnede mijn zoon Tygo geboren in het MMC in Veldhoven. Er werd besloten over te gaan tot een keizersnede omdat Tygo in een stuit lag. Na zijn geboorte kreeg hij een dikke 10 dus alles was goed. Tygo's eerste levensjaar ging voorbij zonder al te veel klachten af en toe was hij verkouden en kreeg een puffertje voor de benauwdheid verder was hij altijd vrolijk en huilde weinig. Het eten en drinken ging ook prima al met al een gelukkige blije baby.

TygoVanaf zijn 2de levensjaar ben ik verschillende keren na de huisarts gegaan omdat ik het gevoel had dat er iets niet klopte Tygo was vaak verkouden hij groeide slecht, had een steunende ademhaling en at steeds slechter kortom er was iets mis. De huisarts verzekerde mij dat er niks aan de hand was Tygo had gewoon een slechte weerstand en last van bronchitis en er waren wel meer kinderen die kleiner waren als de rest en het slechte eten was een fase. Ok denk je dan die man heeft ervoor geleerd dus die zal het wel weten. Toen Tygo 4 jaar was, was hij vaak ziek kreeg veel antibiotica kuren en knapte dan weer op en daarna was hij weer ziek. Dit kon zo niet doorgaan ik eiste doorverwezen te worden.

Zo kwamen we terecht bij het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven bij dokter Knots een heel aardige man ook hij dacht dat het allemaal wel mee viel en dat Tygo in een fase zat met eten en dat hij met een groeispurt zijn groeiachterstand wel zou inhalen. Dus dacht ik weer ok hij zal het wel weten.

11-03-2010 was Tygo weer ziek ik ben terug gegaan na dokter Knots en eiste een bloedonderzoek röntgen foto's van Tygo's longen kortom hij moest een goed onderzocht worden en dat gebeurde gelukkig meteen. Op de röntgenfoto’s was te zien dat Tygo's hart was vergroot mijn ergste nachtmerrie werd waar mijn kind had iets aan zijn hart. Met spoed moesten we s’avonds na het Radbout Ziekenhuis in Nijmegen daar werd Tygo onderzocht. De volgende ochtend werden we per ambulance na het WKZ in Utrecht gebracht. Er werd gedacht aan cardiomyophatie dit wilde ze onderzoeken doormiddel van een hartcatheterisatie daarvoor moest Tygo nog 5 dagen blijven. Dat zou betekenen dat Tygo zijn 5de verjaardag in het ziekenhuis zou vieren dat wilde we niet. We hebben gezellig Tygo's verjaardag thuis met vrienden en familie gevierd en hebben een week later een nieuwe afspraak gemaakt voor de hartcathetirisatie.

De cathetirisatie werd in het WKZ gedaan en de diagnose was niet goed Tygo had ernstige Restrictieve Cardiomyopathie hij was het eerste kind die dit had voor zover bekend en dan ook nog in een heel ernstige vorm er was geen medicijn voor het enige wat we konden laten doen was een hart/long transplantatie.Mijn wereld stortte in.

Een paar weken later zijn we op gesprek geweest in het Sophia Ziekenhuis om te kijken wat dat allemaal in hield een hart/longtransplantatie en dat was nog al wat. Na alle voor en nadelen besproken te hebben heb ik uiteindelijk besloten af te zien van de hart/longtransplantatie.
We hebben besloten met medicatie(bloedverdunners en vochtafdrijvers) tygo een zo gelukkig mogelijk leven te geven waarin hij nog lekker kind kon zijn. Liever een kort en gelukkig leven dan steeds ziekenhuis uit en weer ziekenhuis in. Misschien hard in de ogen van sommige maar ik heb hier geen spijt van.

Tygo heeft nog 23 maanden geleefd als een vrolijke kleuter die alleen wist dat zijn hartje ziek was. Hij ging ieder dag na school, speelde buiten met vriendjes genoot van dagjes uit en het reisje na Euro Disney wat we van de buurt kado hadden gekregen was helemaal super. Alles wat Tygo nog heeft gedaan deed hij met liefde en plezier. Tygo stierf in de ochtend van 8-02-2012 thuis in mijn armen tot de laatste minuut heeft hij genoten van zijn korte leven. Zonder ziekte bed zonder pijn. Ik zal hem de rest van mijn leven verschrikkelijk missen maar in mijn hart leeft hij voort. En ik ben heel trots op hem hoe hij zich staande heeft gehouden ondanks deze verschrikkelijke ziekte.

Voor reacties of contact natastygo@live.nl

Verhalen

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Carolien (nu 22 jaar)
Verhalen

Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl