Goed nieuws van Lotte (nu 9 jaar)
Lotte (9 jaar inmiddels) die al lange tijd met haar verhaal op onze site staat, is op controle geweest in Rotterdam en Lotte en haar ouders hebben erg goed nieuws gehoord. De functie van haar hart is bijna normaal geworden, alleen is het nog wel steeds vergroot. Maar de pompkracht is zo goed als normaal. De cardioloog wil daarom ook stoppen met de bloedverdunners en de lanoxine (voor de pompkracht).
Lotte was in gewicht 3 kg toegenomen en in lengte 6 cm, en daar was hij ook tevreden over. Over een jaar weer terug en als het dan nog zo gaat zoals het er nu uit ziet gaat hij misschien de spironolacton (plasmedicijn) eraf doen. Nu heeft ze nog spironolacton, enalapril en carvedilol, deze laatste 2 zouden er op de duur nog voor kunnen zorgen dat Lotte haar hart verkleint maar dat is gewoon afwachten.
De ouders van Lotte werden ook gevraagd mee te doen met het Hartedroom onderzoek. Dr Dalinghaus is haar cardioloog en als Lotte er nog voor in aanmerking komt wil men daar graag aan meewerken. Nu is het dus nog even af wachten of Lotte daar al niet "te goed"voor is.
Mooi nieuws dus voor Lotte en haar ouders!
Nieuws
Verband vet rondom het hart en hartspierziekte
Patiënten met de erfelijke hartspierziekte PLN krijgen sneller levensgevaarlijke hartritmestoornissen als zij meer vet rondom hun hart hebben. Veel vet lijkt de kans op deze hartritmestoornissen, die een hartstilstand kunnen veroorzaken, zelfs te verdubbelen.
Tekort eiwit leidt tot hartfalen kinderleeftijd
Uit eerder onderzoek naar erfelijke hartspierziekten blijkt dat er een tekort is aan energie in de hartspiercellen. Dit energietekort kan ontstaan doordat er minder energie wordt aangemaakt of meer energie wordt verbruikt. Onderzoek binnen het Double Dose consortium wijst op een nieuwe oorzaak....