Goed nieuws van Lotte (nu 9 jaar)

maandag 11 april 2011

Lotte (9 jaar inmiddels) die al lange tijd met haar verhaal op onze site staat, is op controle geweest in Rotterdam en Lotte en haar ouders hebben erg goed nieuws gehoord. De functie van haar hart is bijna normaal geworden, alleen is het nog wel steeds vergroot. Maar de pompkracht is zo goed als normaal. De cardioloog wil daarom ook stoppen met de bloedverdunners en de lanoxine (voor de pompkracht).

Lotte was in gewicht 3 kg toegenomen en in lengte 6 cm, en daar was hij ook tevreden over. Over een jaar weer terug en als het dan nog zo gaat zoals het er nu uit ziet gaat hij misschien de spironolacton (plasmedicijn) eraf doen. Nu heeft ze nog spironolacton, enalapril en carvedilol, deze laatste 2 zouden er op de duur nog voor kunnen zorgen dat Lotte haar hart verkleint maar dat is gewoon afwachten.

De ouders van Lotte werden ook gevraagd mee te doen met het Hartedroom onderzoek. Dr Dalinghaus is haar cardioloog en als Lotte er nog voor in aanmerking komt wil men daar graag aan meewerken. Nu is het dus nog even af wachten of Lotte daar al niet "te goed"voor is.

Mooi nieuws dus voor Lotte en haar ouders!

Nieuws

Nieuws

Update onderzoek Double Dose

donderdag 14 december 2023

Het Double Dose consortium onderzoekt of het hart van kinderen met een erfelijke hartziekte meer energie verbruikt, en of veranderingen zijn in belangrijke leveranciers van energie in het hart, de mitochondriën om voldoende energie te maken.

Lees meer

Nieuws

Patientendag

zondag 22 oktober 2023

Op zaterdagmiddag 18 november organiseert het Erasmus MC/ACAHA een patiëntendag voor families met kindercardiomyopathie. Locatie: Onderwijscentrum Erasmus MC. Deelname is gratis.

Lees meer

Nieuws

Mont Ventoux Challenge 2023: record 106.000 euro!

maandag 16 oktober 2023

Op 21 september 2023 was het zover de achtste editie van de Hartedroom Mont Ventoux Challenge. Het werd de grootste in aantal deelnemer sen opbrengst maar ook de allerzwaarste tot nu toe.

Lees meer

Hartedroom, Mont Ventoux, cardiomyopathie
Nieuws

Op naar een geweldige Mont Ventoux Challenge 2023

maandag 11 september 2023

Nog iets meer dan een week. Dan gaan we met circa 80 deelnemers de grote kale berg van de Provence beklimmen.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl