Goed nieuws van Lotte (nu 9 jaar)

maandag 11 april 2011

Lotte (9 jaar inmiddels) die al lange tijd met haar verhaal op onze site staat, is op controle geweest in Rotterdam en Lotte en haar ouders hebben erg goed nieuws gehoord. De functie van haar hart is bijna normaal geworden, alleen is het nog wel steeds vergroot. Maar de pompkracht is zo goed als normaal. De cardioloog wil daarom ook stoppen met de bloedverdunners en de lanoxine (voor de pompkracht).

Lotte was in gewicht 3 kg toegenomen en in lengte 6 cm, en daar was hij ook tevreden over. Over een jaar weer terug en als het dan nog zo gaat zoals het er nu uit ziet gaat hij misschien de spironolacton (plasmedicijn) eraf doen. Nu heeft ze nog spironolacton, enalapril en carvedilol, deze laatste 2 zouden er op de duur nog voor kunnen zorgen dat Lotte haar hart verkleint maar dat is gewoon afwachten.

De ouders van Lotte werden ook gevraagd mee te doen met het Hartedroom onderzoek. Dr Dalinghaus is haar cardioloog en als Lotte er nog voor in aanmerking komt wil men daar graag aan meewerken. Nu is het dus nog even af wachten of Lotte daar al niet "te goed"voor is.

Mooi nieuws dus voor Lotte en haar ouders!

Nieuws

Nieuws

Update onderzoek Double Dose augustus 2022

donderdag 25 augustus 2022

Onderzoek naar bouwstenen van het hart van jonge hartpatiënten Het Double Dose consortium onderzoekt of het hart van kinderen met een erfelijke hartziekte meer energie verbruikt, en of veranderingen zijn in leveranciers van energie in het hart,

Lees meer

Nieuws

Update onderzoek Double Dose jaar 1

zondag 6 februari 2022

Het Double Dose consortium waarbinnen onderzoekers samenwerken met cardiologen en klinisch genetici, onderzoekt het hart van kinderen met een erfelijke hartspierziekte. Wat is er het afgelopen jaar gedaan om dit onderzoek op te starten, en wat zijn de eerste resultaten?

Lees meer

Nieuws

Double Dose: het onderzoek van start

vrijdag 25 juni 2021

Een van de grootste projecten waar Hartedroom in geparticipeerd heeft 'Double Dose' is van start gegaan. Een ambitieus onderzoeksproject naar cardiomyopathie zowel onder kinderen als volwassenen. Maar wat wordt precies onderzocht? Prof. Jolanda van der Velden geeft antwoord op deze vraag.

Lees meer

Nieuws

Zoektocht voorspellers hartspierziekten van start

woensdag 10 februari 2021

Nationaal onderzoek voor betere zorg en behandeling van start. Zorgen schadelijke processen in het lichaam of afwijkingen aan organen ervoor dat mensen met een hartspierziekte sneller ziek worden?

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl