Triest nieuw hartverhaal: Tygo

zondag 5 augustus 2012

Deze week kregen we het het trieste verhaal van Tygo binnen. Tygo werd in maart 2005 geboren in het MMC Veldhoven. Tygo was een gelukkige baby. Hij at goed en had nauwelijks klachten. Vanaf het 2 jaar ging het minder. Tygo groeide minder, was benauwd, had een steunende ademhaling. De huisarts verzekerde dat het gewoon de weerstand was. Toen Tygo 4 jaar was, was hij vaak ziek kreeg veel antibioticakuren en knapte dan weer op en daarna was hij weer ziek. Dit kon zo niet doorgaan.

TygoDe catheterisatie werd in het WKZ gedaan. Tygo had ernstige Restrictieve Cardiomyopathie. Er was geen medicijn voor het enige wat we konden laten doen was een hart/long transplantatie. Na alle voor en nadelen besproken te hebben heb ik uiteindelijk besloten af te zien van de hart/ longtransplantatie.

We besloten met medicatie(bloedverdunners en vochtafdrijvers) tygo een zo gelukkig mogelijk leven te geven waarin hij nog lekker kind kon zijn. Tygo stierf in de ochtend van 8-02-2012 thuis in mijn armen tot de laatste minuut heeft hij genoten van zijn korte leven. Zonder ziekte bed zonder pijn. Ik zal hem de rest van mijn leven verschrikkelijk missen maar in mijn hart leeft hij voort.

Lees hier het hele verhaal.

Nieuws

Nieuws

Geen Hartedroom Mont Ventoux Challenge in 2020

zaterdag 15 februari 2020

Er zal dit jaar geen Ventoux Challenge plaatsvinden. De berg is gesloten. Dit jaar zullen we naar alle waarschijnlijkheid geen alternatief organiseren vanuit Hartedroom. Maar als er anderen zijn die met ons draaiboek aan de slag kunnen dan kan dat altijd natuurlijk.

Lees meer

Nieuws

De 7e Hartedroom Mont Ventoux Challenge

donderdag 19 september 2019

In 2019 bestaat Hartedroom 10 jaar; reden genoeg voor een hele bijzonder editie van de Hartedroom Mont Ventoux Challenge. Na het grote succes van afgelopen jaren gaan we dit maal op 19 september voor de zevende keer naar Zuid-Frankrijk.

Lees meer

Nieuws

2019: tien jaar Hartedroom

donderdag 10 januari 2019

Tien jaar geleden in januari hadden we de allereerste vergadering over ons initiatief dat 4 maanden later formeel als stichting Hartedroom ingeschreven zou worden bij de Kamer van Koophandel. Het was een bijzondere periode voor de twee oprichters Arno de Jong en Anne Nouwt.

Lees meer

Nieuws

Mini Symposium kindercardiomyopathie in Utrecht

donderdag 8 maart 2018

Ruim 4 jaar geleden sloegen Hartedroom en de Hartstichting de handen ineen om samen meer onderzoek naar kindercardiomyopathie mogelijk te maken. Op donderdag 22 maart komen de onderzoekers toelichten wat er in die 4 jaar is gedaan en welke conclusies getrokken kunnen worden.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl