Onze Hartedroom
Een kleine 1.000 kinderen in Nederland lijdt aan cardiomyopathie. Een ernstige, vaak aangeboren, hartspierziekte. Bijna de helft van deze kinderen sterft binnen vijf jaar na constatering van de ziekte. Of kan alleen verder leven na een harttransplantatie. Er is helaas nog erg weinig bekend over cardiomyopathie bij kinderen.
Stichting Hartedroom wil dit veranderen en financiert wetenschappelijk onderzoek naar kindercardiomyopathie. Onder meer om de behandeling en levenskwaliteit van deze zeer zieke kinderen te verbeteren. En om misschien ooit, in een mooie droom, cardiomyopathie te kunnen genezen.
Actueel
Eva (3 jaar)
Drie jaar geleden kwam onze dochter Eva ter wereld. Een kleine 2700 gram woog ze, 10 vingertjes, 10 teentjes, helemaal perfect, liefde op het eerste gezicht. Zes weken later bleek bij een controle in het Elkerliek ziekenhuis in Helmond dat er iets mankeerde aan haar hartje.
Nike (nu 28 jaar)
Op mijn zesde werd ik erg ziek. Ik werd opgenomen in het Diakonessenhuis te Utrecht. Na een hoop onderzoek kwam men erachter dat ik een ernstige hartafwijking had; non-compaction cardiomyopathie. Eigenlijk wilden de artsen me destijds al transplanteren, maar toen was het nog helemaal niet bekend.
Noa (13 jaar)
Van jongs af aan dachten wij altijd dat ze gewoon lui was, fietsen hield ze nooit heel lang vol en het liefst zat ze als ze mee ging in de buggy. Verder deed ze gewoon de dagelijkse dingen wat een gezond kindje ook doet. Tot dat ze op de basisschool moeite kreeg met fietsen naar kamp
