Nieuws
Mini Symposium kindercardiomyopathie in Utrecht
Ruim 4 jaar geleden sloegen Hartedroom en de Hartstichting de handen ineen om samen meer onderzoek naar kindercardiomyopathie mogelijk te maken. Op donderdag 22 maart komen de onderzoekers toelichten wat er in die 4 jaar is gedaan en welke conclusies getrokken kunnen worden.
Het verhaal van de familie Denissen
In april 2016 kregen wij als gezin te maken met Cardiomyopathie (CMP). Onze dochter bleek vanuit het niets in 2 weken tijd van een uitermate sportief kind veranderd te zijn in een kind met hartfalen. Zeker in het begin was het erg spannend en onzeker welke kant het op zou gaan.
Mont Ventoux Challenge 2017: 21 september
Ook in 2017 wordt de Mont Ventoux Challenge georganiseerd. En wordt door het beklimmen van de grote kale berg van de Provence geld opgehaald voor Hartedroom. De organisatie is dit jaar niet in handen van het bestuur van Hartedroom maar van ouders die direct betrokken zijn bij cardiomyopathie.
Chaperone netwerken en hun rol in cardiomyopathie
Naast CARS II, dat cardiomyopathie-patientjes meerjarig volgt, financieren we ook onderzoek dat kijkt naar de ontstaansgrond van cardiomyopathie. Meer specifiek de genetische ontstaansgrond van hartspierziekte. Samen met de Hartstichting hebben we een onderzoek mogelijk gemaakt..
Update onderzoek CARS II September 2016
CARS II is de opvolger van het CARS I onderzoek. Net als in CARS I volgen we over langere periode een grote groep cardiomyopathie patiëntjes. Kinderen worden in heel Nederland in hun eigen ziekenhuis door hun eigen artsen gezien maar wel op een gestandaardiseerde wijze onderzocht.
De eerste helft van 2016
Het eerste half jaar stond in het teken van het persoonlijke acties van mensen die zeer betrokken zijn bij Hartedroom. Emotionele acties zoals een gift voor Hartedroom bij een begrafenis in Limburg. De trouwerij van Cees en Vera. Gerard die 80 werd. Het afscheid van Lennie.
Website Hartedroom Mont Ventoux Challenge live!
Op 15 september 2016 is het zo ver. De vijfde editie van de Hartedroom Mont Ventoux Challenge. Na het succes van de eerste vier keer waarin we telkens zowel het aantal deelnemers als de opbrengst fors zagen groeien gaan we nu met nog meer deelnemers de reus van de Provence beklimmen.
Onderzoek naar het ontstaan van cardiomyopathie
Vorig jaar startte Hartedroom samen met de Hartstichting twee grote onderzoeksprojecten. Een daarvan wordt gecoördineerd vanuit Groningen en kijkt naar het ontstaan van cardiomyopathie; meer specifiek de rol van zgn chaperone eiwitten in gedilateerde cardiomyopathie.
Eindverslag onderzoeksproject CARS I
Hartedroom werd in eerste instantie opgericht om een onderzoeksproject te financieren waar tot dan toe geen middelen voor waren. Een onderzoek waarbij in vier jaar tijd een goed beeld werd opgebouwd van kinderen met cardiomyopthie in Nederland.